Op dit blog wil ik onze ervaringen delen rond de slechthorendheid van onze dochter, te beginnen met haar eerste jaar, de ontdekking en hoe daarna verder. Dit is hieronder te lezen.
Het is nu bijna 3 jaar geleden dat onze dochter Alexia is geboren, 9 maanden hebben we uitgeleefd naar het moment dat we dat ze werd geboren. Tijdens de zwangerschap hebben we diverse echo’s gehad en hieruit bleek dat ze goed groeide en dat alles er goed uitzag. Na de eerste week kwam de wijk verpleegkundige voor de hielprik, en een gehoorscreening. De gehoorscreening wordt gedaan met een PDA met een speciaal dopje die doormiddel van geluidspulsjes de oortjes meet. De eerste keer was de gehoorscreening negatief, dit komt wel vaker voor werd ons verteld. Een mogeljke oorzaak voor een negatief resultaat kan nog vocht in het trommelvlies zijn, maar ze zou de week erna weer terug komen en dan zou het wel goed komen. De dagen die daarop volgden waren erg onzeker. De week na de eerste test kwam de wijk verpleegkundige weer voor de twede test. Ook deze test was negatief, en ze zou de week daarna weer terugkomen voor een derde en meer uitgebreide test. De derde test was ook inderdaad een meer uitgebreide test, er werd doormiddel van plakkertjes op haar voorhoofd en haar nek de hersenactiviteit gemeten op het moment dat er geluid aangeboden werd. Tijdens de test waren we best wel gespannen en bang dat het inderdaad weer mis zou gaan.
Het was inderdaad weer mis, de derde test was wederom negatief, er werd direct na de test een afspraak gemaakt in het audiologisch centrum van het Wilhemina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht. Toen Alexia precies 1 maand oud was zaten we voor het eerst in het ziekenhuis.
De eerste keer in het ziekenhuis werd er een BERA test gedaan, deze test is vergelijkbaar met de laatste test bij ons thuis alleen dan met betere apparatuur. Na deze test werden onze vermoedens bevestigt, onze dochter is slechthorend. Maar wat betekend dit...
De audioloog vertelde ons dat Alexia aan het ene oor een verlies van ongeveer 60 db heeft en het andere oor 50 db en dan vooral in de hoge tonen, hij vertelde ons dat dit inhoud dat ze bepaalde klanken niet zal horen zonder hulp, denk hierbij aan de s in slang. Als ouder heb je toch de hoop dat het allemaal wel goed zou komen dus we vroegen hem wat de kansen voor de toekomst waren, of het misschien beter kon worden. Hij vertelde ons dat de kans klein was dat het slechter zou worden in de toekomst, en dat de kans zeer groot was dat het zo zou blijven en de kans dat het beter zou worden zeer, zeer klein is. Om voor het verlies te compenseren zou Alexia gehoorapparaatjes nodig hebben, hij vertelde ons dat studies hadden uitgewezen dat kinderen met een gehoorverlies een achterstand krijgen met de spaak/taal ontwikkeling en dat door zo snel mogelijk met de gehoorapparaatjes te beginnen de achterstand beperkt kan worden. Uit datzelfde onderzoek bleek dat als er voordat het kindje 6 maanden oud was gestart zou worden dat dan het de achterstand tot het minimum beprerkt kon worden.
We moesten nu dus beslissen of we nu meteen gehoorapparaatjes voor haar gingen aanschaffen, of dat we hiermee gingen wachten in de hoop dat het allemaal wel mee zou vallen. Na op internet veel gezocht te hebben dan hou je toch vast aan alle verhalen die een positief einde hebben, zo las ik over een stel die hetzelfde meemaakte als wij echter bleek in hun geval dat na acht maanden er geen gehoorverlies was en dat de eerste diagnose verkeerd was.
Het nemen van deze beslissing was heel moeilijk, door ervoor te kiezen om gehoorapparaatjes aan te schaffen bevestigde we voor ons gevoel dat ons kind niet volmaakt is en dat er een probleem met haar is. Uiteindelijk hebben we er toch voor gekozen om voor de gehoorapparaatjes te gaan. Onze motivatie hiervoor was dat we het beste voor onze dochter wilde hebben, en als dat betekend dat ze hiervoor een stukje elektronica nodig heeft om goed te horen en geen achterstand op te lopen dan is dat het beste voor haar (hoe moeilijk dat ook is).
Na nog een bezoek aan het ziekenhuis werd er een afspraak gemaakt bij een Audicien. Op 12 december (Alexia was toen net 2,5 maand oud) zaten we dan voor het eerst bij de audicien, hij legde ons rustig uit hoe en wat er allemaal ging gebeuren, eerst zou er een mal van haar oortjes worden gemaakt waarvan de stukjes die in het oor komen gemaakt zouden worden, de apparaatjes zelf zouden we eerst op proef krijgen en als alles goed en wel was zouden ze voor ons besteld worden.
Op 12 Januari 2009 waren haar oorstukjes klaar en konden we ze komen passen, Alexia was toen nog net geen 4 maanden oud. De stukjes paste en we gingen naar huis met een baby met gehoorapparaatjes.
Het was nu officieel, onze dochter is nu ook zichtbaar slechthorend... Maar we hadden de troost dat dit haar zou helpen met horen en het zou haar helpen om te wennen aan alle geluiden om haar heen, en dit gaf wel een goed gevoel.
In de maanden die hierop volgden merkten we eigenlijk totaal geen verschil aan Alexia, helemaal niks. Elke ochtend als ze wakker werd stopten we de apparaatjes in en als ze ging slapen haalden we ze er weer uit, maar we merkten geen verschil als we het een dagje niet deden, dit werkte heel de-motiverend en we hebben dit toen als ik er nu op terug kijk gelukkig vol gehouden.
In de maanden die volgden waren we regelmatig in het ziekenhuis te vinden en daarna bij de audicien om de apparaatjes zo goed mogelijk af te stellen. Om een idee te geven over het aantal bezoekjes, hier een kleine opsomming. In haar eerste levenjaar heeft Alexia ongeveer 7 bezoekjes aan het ziekenhuis gebracht, en ongeveer 6 keer bij de audicien, waarvan de meeste in het eerste half jaar waren. Op dit moment zijn hebben we elk half jaar een controle in het ziekenhuis.
In de komende tijd zal ik e.e.a. posten over hoe het nu gaat met Alexia en de ervaringen die wij hebben opgedaan met diverse instanties en andere zaken rond haar slechthorendheid.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten